FedEmo
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 33 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC). FedEmo nasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia; rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale; promuovere attività di informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale. Dal 2013 è Associazione di Promozione Sociale (APS) riconosciuta e inserita negli elenchi ministeriali.
Fondazione Paracelso
Fondazione Paracelso nasce nel 2004 con la costituzione di un Fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni ’80 avevano contratto l’HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura. All’iniziativa hanno aderito centinaia di persone, diretti interessati e familiari di quanti nel frattempo sono deceduti.
Fondazione Paracelso è dedicata a tutti coloro che hanno creduto al progetto e a questa idea di solidarietà.
Voluta dai pazienti per i pazienti, è una cerniera fra mondo clinico e mondo sociale, nella consapevolezza che per il benessere della persona non è sufficiente curare la malattia.
I programmi per le famiglie Hope, Cpì e BarrieraZero, l’attività di supporto ai centri emofilia e il lavoro che svolgiamo in collaborazione con l’équipe di chirurgia ortopedica presso il Policlinico di Milano sono l’applicazione pratica di questo concetto.
Fondazione Paracelso elabora, finanzia, sostiene e attua progetti scientifici e sociali per l’emofilia e i deficit ereditari della coagulazione.
Conduce programmi di aiuti umanitari all’estero e in Italia, in coerenza con i propri valori etici e la propria missione sociale, riconoscendone l’importanza al fine di aumentare la conoscenza della patologia presso l’opinione pubblica.
Istituto Europeo di Design IED
IED – Istituto Europeo di Design – nasce nel 1966 dall’intuizione di Francesco Morelli. IED è oggi un’eccellenza internazionale di matrice completamente italiana, che opera nel campo della formazione e della ricerca, nelle discipline del Design, della Moda, della Visual Communication e del Management e Comunicazione. Si posiziona come scuola internazionale di Alta Formazione orientata alle professioni della creatività, con particolare attenzione al design nelle sue diverse e più aggiornate declinazioni. L’offerta formativa IED è basata su crediti formativi (CF) strutturati in conformità ai parametri adottati dalle più avanzate istituzioni europee del settore. Il percorso di formazione ideale mira a condurre lo studente verso una preparazione a tutto tondo nella disciplina del Design prescelta, abbinando un programma Undergraduate ad uno Postgraduate. IED conta su uno staff di più di 400 professionisti che collaborano con gli oltre 1.900 docenti, attivi nei rispettivi settori di riferimento, per assicurare il perfetto funzionamento delle 11 sedi: Milano, Torino, Roma, Firenze, Venezia, Cagliari, Como, Madrid, Barcellona, San Paolo, Rio de Janeiro.
AICE
L’Associazione Italiana Centri Emofilia è nata per meglio coordinare su tutto il territorio nazionale le attività assistenziali e la ricerca nel campo delle malattie emorragiche congenite. Queste patologie sono un gruppo di rari difetti della coagulazione, geneticamente trasmessi, che predispongono il soggetto che ne è portatore ad emorragie spontanee o, a maggior ragione, a seguito di traumi, con una tendenza emorragica variabile in relazione all’entità del difetto coagulativo. Esse comprendono l’emofilia A e B, la malattia di von Willebrand, le carenze di fattore VII, XI, ed altri difetti ancora più rari.
Il sito Aiceonline, recentemente riorganizzato da una Redazione che riunisce le professionalità multidisciplinari presenti in AICE e con una nuova veste editoriale, vuole contribuire agli obiettivi dell’Associazione e ad un impegno divulgativo più generale nel settore, garantendo una puntuale e pronta diffusione delle informazioni, sia tra i Soci di AICE che al suo esterno. Il sito si rivolge, pertanto, alla comunità scientifica, ai pazienti e a tutti gli utenti interessati, offrendo visibilità sulla rete alle attività associative e ai Centri Emofilia italiani, e l’opportunità di un approfondimento delle conoscenze delle malattie emorragiche congenite e del loro trattamento a vario livello, anche attraverso le più recenti informazioni provenienti da meeting, congressi e letteratura scientifica.