Il 12 febbraio 2018 prenderà il via la campagna #LimitiZero, una campagna social attraverso la quale si richiede a tutti, malati rari e non, di contribuire con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero. I contributi possono essere pubblicati sui propri account Twitter e Instagram con l’hashtag #LimitiZero e taggando […]
L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato ieri, 11 febbraio 2018, in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è concluso ieri alla Casa del Cinema di Roma, e ora visibile qui. Lo spot è parte integrante […]
Se sei minorenne e vuoi partecipare alla campagna #LimitiZero con una foto o un video devi far compilare la liberatoria a un genitore o al tuo tutore legale. Il regolamento vieta la partecipazione ai minorenni senza la compilazione della liberatoria, che deve essere inviata alla mail info@osservatoriomalattierare.it. Scarica qui la liberatoria. LIBERATORIA PUBBLICAZIONE IMMAGINI OMAR
CONCORSO A PREMI #LIMITIZERO REGOLAMENTO E MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE Articolo 1. Presentazione del progetto. Nell’ambito del Progetto di comunicazione #LimitiZero, dedicato al tema dell’emofilia vissuta dalle nuove generazioni, O.MA.R. – Osservatorio Malattie Rare, all’interno della campagna social #LimitiZero, istituisce un concorso a premi con l’obiettivo di stimolare la riflessione dei giovani su cosa rappresenta […]
Per una persona con emofilia viaggiare è certamente possibile. Oggi in particolare, grazie alle nuove terapie ad emivita prolungata, la profilassi non deve essere più eseguita a giorni alterni. È fondamentale però poter sempre contare su un centro di riferimento, anche all’estero. Attraverso il web è certamente possibile localizzare i centri e le associazioni di pazienti, ma oggi, […]
Nel Lazio ci sono centinaia di persone con emofilia A o B, molti, ma non tutti, partecipano alle attività associative. Per la maggior parte di queste persone il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza. Questo tempo può non essere sufficiente a soddisfare il bisogno di conoscenza […]
I pazienti over 40 convivono con dolore cronico, la situazione migliora straordinariamente per i pazienti più giovani. Il dolore intacca fortemente la qualità della vita dei pazienti emofilici e delle loro famiglie, secondo quanto emerso da una recentissima indagine condotta da DoxaPharma, grazie al supporto incondizionato Sobi Italia, azienda farmaceutica fortemente orientata al miglioramento della qualità […]
L’obiettivo di una terapia su misura per il paziente, le nuove opportunità offerte dalla farmacocinetica e la necessità di un’aderenza ottimale: sono questi i tre punti che costruiranno un futuro sempre migliore per le persone affette da emofilia. Tre concetti emersi con forza nel corso dell’evento “PROGress in emofilia: quando l’innovazione è anche sostenibile – L’esperienza della […]
Uno studio lo dimostra: con efmoroctocog alfa il dolore si riduce del 31%. Al quarto anno di trattamento, tutti gli score articolari hanno fatto registrare un significativo miglioramento: aumentando la protezione, diminuisce di conseguenza anche il dolore. Berlino (GERMANIA) – L’artropatia emofilica, causata da ripetuti emartri (sanguinamenti articolari), rimane una causa importante di morbilità per […]
Compila il questionario anonimo in 2 minuti! Come si vive oggi con l’emofilia? Quanto la malattia impatta sulla vita delle persone? E ancora: Quali sono le esigenze informative dei pazienti emofilici? Quanto il web soddisfa queste esigenze? Sono tutte domande molto importanti, alle quali Osservatorio Malattie Rare vorrebbe fornire delle risposte per poi proporre delle […]