Più di un terzo dei pazienti potrebbe avere una vita migliore con una maggiore aderenza alla profilassi, ma l’ago fa ancora paura. Lo conferma uno studio inglese, secondo il quale nel 36% dei casi l’aderenza terapeutica dei pazienti emofilici è moderata o scarsa. I motivi più frequenti sono l’avversione per le infusioni e la mancata […]
Basta con i limiti per gli emofilici al volante: la norma che inseriva le malattie ematiche nell’elenco della patologie invalidanti è stata infatti abrogata, e chi è affetto da queste malattie non sarà più escluso dalla possibilità di rilascio o rinnovo della patente di guida. La decisione è stata presa “in considerazione del progresso scientifico […]
Sono Alberto, abito a Bari, ho quasi 15 anni, frequento il liceo classico, prendo lezioni di musica per imparare a suonare il pianoforte e sono emofilico A grave in profilassi. Ho saputo del progetto “LimitiZero” grazie a mia madre. Ho preso subito in considerazione l’idea di parteciparvi perché, a differenza di altri progetti rivolti esclusivamente […]
Ecco il video del backstage del primo workshop del progetto #LimitiZero. Otto giovani provenienti da tutta italia si sono riuniti a Milano, per lavorare insieme a Osservatorio Malattie Rare e ad alcuni docenti dell’Istituto Europeo di Design (IED) di Milano. Si sono conosciuti e hanno lavorato insieme, intensamente, alla prima fase della realizzazione di uno […]
Mi chiamo Sofia, ho 19 anni e fino a due settimane fa ero probabilmente una delle persone più ignoranti in assoluto in riguardo all’emofilia. Certo, molte persone ne sanno meno di me, ma non tutti hanno un amico emofilico. Invece io si, infatti uno dei miei migliori amici è affetto da questa malattia, ma per […]
Qui di seguito la testimonianza di Samuel, uno dei ragazzi che ha preso parte alla prima fase del progetto Limitizero. Il racconto del fine settimana del 14-16 luglio 2016…UN WEEKEND DA… #LIMITIZERO. Il weekend scorso io e altri sette ragazzi abbiamo alloggiato in un albergo a Morimondo, Milano, per fare un’attività organizzata da OMAR con […]
La prima fase del progetto Limitizero si è conclusa a Milano il 16 luglio 2017. Otto giovani tra i 15 e i 19 anni si sono riuniti per partecipare alle giornate formative di team building e mind mapping insieme a docenti ed esperti di settore di IED Milano che, da ora e fino alla conclusione del […]
La prima fase del progetto si è conclusa nel fine settimana del 14-16 luglio: per tre giorni otto giovani dai 15 ai 19 anni, arrivati a Milano da tutta Italia, si sono riuniti per partecipare alle giornate formative di team building e mind mapping che hanno dato il via al progetto, insieme a docenti ed esperti […]
In questa sezione potete trovare l’elenco aggiornato delle testate online che hanno parlato del progetto LimitiZero. Ansa Agenzia Repubblica Repubblica.it Il Messaggero Quotidiano Sanità Regioni.it Corriere Nazionale Roma Notizie Affari Italiani Ok Medicina Informazione.it Nostro Figlio Scienza e Salute USCITE PRESENTAZIONE VIDEO LIMITIZERO Repubblica 13 febbraio 2018 Superabile 12 febbraio 2018 Sicilia Informazioni 12 […]
Durante il Congresso della Società Italiana per la Trombosi e l’Emostasi (ISTH) in corso a Berlino dall’8 al 13 luglio 2017, saranno presentati degli interessanti dati riguardanti l’uso delle terapie a emivita prolungata per l’emofilia. In particolare vi invitiamo a leggere l’articolo Emofilia: profilassi con terapie a emivita prolungata migliora la salute delle articolazioni pubblicato […]