Il 12 febbraio 2018 prenderà il via la campagna #LimitiZero, una campagna social attraverso la quale si richiede a tutti, malati rari e non, di contribuire con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero. I contributi possono essere pubblicati sui propri account Twitter e Instagram con l’hashtag #LimitiZero e taggando […]
L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato ieri, 11 febbraio 2018, in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è concluso ieri alla Casa del Cinema di Roma, e ora visibile qui. Lo spot è parte integrante […]
Se sei minorenne e vuoi partecipare alla campagna #LimitiZero con una foto o un video devi far compilare la liberatoria a un genitore o al tuo tutore legale. Il regolamento vieta la partecipazione ai minorenni senza la compilazione della liberatoria, che deve essere inviata alla mail info@osservatoriomalattierare.it. Scarica qui la liberatoria. LIBERATORIA PUBBLICAZIONE IMMAGINI OMAR
CONCORSO A PREMI #LIMITIZERO REGOLAMENTO E MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE Articolo 1. Presentazione del progetto. Nell’ambito del Progetto di comunicazione #LimitiZero, dedicato al tema dell’emofilia vissuta dalle nuove generazioni, O.MA.R. – Osservatorio Malattie Rare, all’interno della campagna social #LimitiZero, istituisce un concorso a premi con l’obiettivo di stimolare la riflessione dei giovani su cosa rappresenta […]
L’obiettivo di una terapia su misura per il paziente, le nuove opportunità offerte dalla farmacocinetica e la necessità di un’aderenza ottimale: sono questi i tre punti che costruiranno un futuro sempre migliore per le persone affette da emofilia. Tre concetti emersi con forza nel corso dell’evento “PROGress in emofilia: quando l’innovazione è anche sostenibile – L’esperienza della […]
Compila il questionario anonimo in 2 minuti! Come si vive oggi con l’emofilia? Quanto la malattia impatta sulla vita delle persone? E ancora: Quali sono le esigenze informative dei pazienti emofilici? Quanto il web soddisfa queste esigenze? Sono tutte domande molto importanti, alle quali Osservatorio Malattie Rare vorrebbe fornire delle risposte per poi proporre delle […]
Sono Alberto, abito a Bari, ho quasi 15 anni, frequento il liceo classico, prendo lezioni di musica per imparare a suonare il pianoforte e sono emofilico A grave in profilassi. Ho saputo del progetto “LimitiZero” grazie a mia madre. Ho preso subito in considerazione l’idea di parteciparvi perché, a differenza di altri progetti rivolti esclusivamente […]
Mi chiamo Sofia, ho 19 anni e fino a due settimane fa ero probabilmente una delle persone più ignoranti in assoluto in riguardo all’emofilia. Certo, molte persone ne sanno meno di me, ma non tutti hanno un amico emofilico. Invece io si, infatti uno dei miei migliori amici è affetto da questa malattia, ma per […]
Qui di seguito la testimonianza di Samuel, uno dei ragazzi che ha preso parte alla prima fase del progetto Limitizero. Il racconto del fine settimana del 14-16 luglio 2016…UN WEEKEND DA… #LIMITIZERO. Il weekend scorso io e altri sette ragazzi abbiamo alloggiato in un albergo a Morimondo, Milano, per fare un’attività organizzata da OMAR con […]
La prima fase del progetto Limitizero si è conclusa a Milano il 16 luglio 2017. Otto giovani tra i 15 e i 19 anni si sono riuniti per partecipare alle giornate formative di team building e mind mapping insieme a docenti ed esperti di settore di IED Milano che, da ora e fino alla conclusione del […]