Si può vivere una vita normale con l’emofilia? Assolutamente sì! Grazie alle conoscenze mediche e alle innovazioni terapeutiche, oggi una persona emofilica può vivere una vita attiva: studiare, lavorare, fare sport e viaggiare non sono più considerati limiti per chi è affetto dall’emofilia.
Questo dipende dalle migliorate conoscenze mediche e dalla disponibilità di nuovi farmaci.
L’arrivo della profilassi in emofilia, diversi anni fa, ha migliorato la qualità di vita dei pazienti, riducendo i sanguinamenti e i danni articolari. Questo però, imponeva di infondere il fattore sostitutivo più volte a settimana (comunemente 3) e il rischio di sanguinamenti occasionali restava possibile. Grazie all’introduzione di nuovi farmaci, fattori ricombinanti e emivita prolungata, è possibile oggi gestire la profilassi in maniera ancora più efficiente.
Disporre di un prodotto a emivita prolungata significa ridurre potenzialmente a zero il rischio di sanguinamenti e, allo stesso tempo, diminuire il numero di infusioni. Questo riduce l’impatto del trattamento sulla qualità di vita del paziente e aumenta la sua aderenza alla terapia.
Terapie in grado di offrire una maggiore protezione per più tempo assicurano una miglior prevenzione verso i sanguinamenti, un importante passo avanti sia dal punto di vista clinico che sociale.
Ricordiamo che in Italia, i pazienti possono seguire appositi corsi di formazione per provvedere in modo autonomo all’assunzione della terapia endovenosa indicata. I corsi vengono periodicamente organizzati dai Centri Emofilia sparsi nel territorio, che si occupano, nel contempo, di monitorare l’andamento della cura e la salute del paziente. La procedura di auto-somministrazione fornisce alle persone con emofilia la possibilità di un trattamento tempestivo degli episodi di sanguinamento, e consente la gestione domiciliare della profilassi.
Per saperne di più sulla patologia visita anche la sezione dell’Osservatorio Malattie Rare dedicata all’ EMOFILIA.